Światowy Dzień Świadomości Autyzmu – co daje diagnoza i dlaczego terapia ma kluczowe znaczenie?

Światowy Dzień Świadomości Autyzmu – co to za data?

Światowy Dzień Świadomości Autyzmu obchodzony jest co roku 2 kwietnia z inicjatywy ONZ. Jego celem jest nie tylko szerzenie wiedzy o spektrum autyzmu (ASD), ale przede wszystkim przełamywanie stereotypów i uprzedzeń, które wciąż towarzyszą osobom ze spektrum.

To dzień, który ma zachęcać do spojrzenia na autyzm z szacunkiem i zrozumieniem. Nie jak na chorobę, lecz na odmienny sposób postrzegania świata. Symbolem święta jest kolor niebieski, który oznacza solidarność, spokój i otwartość wobec osób ze spektrum. Na całym świecie tego dnia budynki i przestrzenie publiczne rozświetlane są właśnie na niebiesko, by przypomnieć, że autyzm dotyczy nas wszystkich jako społeczeństwa.

Dzień ten podkreśla też, że świadomość to pierwszy krok, ale prawdziwa zmiana zaczyna się od działania – od zapewnienia dostępu do skutecznej terapii, edukacji i wsparcia, które pozwalają osobom ze spektrum rozwijać swój potencjał i uczestniczyć w życiu społecznym na równych prawach z innymi.

Dowiedz się więcej: Autyzm – objawy, diagnostyka i leczenie

Czym jest autyzm? – na czym polega spektrum autyzmu (ASD)

W ICD-11 doszło do zmian w klasyfikacji autyzmu i zespołu Aspergera. Od stycznia 2022 roku nie wyodrębniamy już nazw takich jak autyzm atypowy czy autyzm dziecięcy. Określamy je jako zaburzenia ze spektrum autyzmu.

Dlaczego mówimy o „spektrum”? Istnieje duże zróżnicowanie i nasilenie objawów, których doświadczają ludzie. ASD to zaburzenie neurologiczne i rozwojowe, które wpływa na to, jak ludzie wchodzą w interakcje z innymi, komunikują się, uczą i zachowują. Chociaż autyzm można zdiagnozować w każdym wieku, jest on opisywany jako zaburzenie rozwojowe, ponieważ objawy zwykle pojawiają się w pierwszych 2-3 latach życia.

Dawniej kryterium różnicowym dla diagnozy ZA i autyzmu był rozwój mowy dziecka. Gdy dziecko bardzo słabo rozwijało umiejętność mowy i pojawiały się np. echolalie, mowa była repetytywna, to przy współwystępujących innych diagnostycznych objawach, stawiano rozpoznanie autyzmu dziecięcego. Natomiast gdy osoby ze spektrum autyzmu sprawnie posługiwały się językiem, niekiedy bardzo fachowym określanym wręcz jako pedantyczny, diagnozowano Zespół Aspergera. Sam Hans Asperger, austriacki psychiatra, który opisał „autystyczną psychopatię” w latach 40. ubiegłego wieku, nazywał ponoć swoich pacjentów  „małymi profesorami”.

Dziś oba rozpoznania – zarówno autyzm, jak Zespół Aspergera – określa się mianem spektrum zaburzeń autystycznych ASD i oba charakteryzują się często opóźnionym rozwojem mowy.

Autyzm – co to dla mnie znaczy? Przede wszystkim neuroatypowość (NA) w odróżnieniu od neurotypowości (NT) wskazującą, że mózg funkcjonujący atypowo, nietypowo. Dziś pojęcie NA odnosi się do wielu diagnoz m.in. do ADHD czy choroby afektywnej dwubiegunowej. Jednak „pierwotnie neuroatypowość dotyczyła zaburzeń w rodzaju spektrum autyzmu”.[1] Nietypowe funkcjonowanie mózgu przekłada się na wiele sfer życia osoby z ASD.

Należy pamiętać, że nie ma jednego autyzmu, ale wiele podtypów, na które największy wpływ ma kombinacja czynników genetycznych i środowiskowych. Każda osoba z autyzmem ma odrębny zestaw mocnych i słabych stron. Sposoby, w jakie osoby z autyzmem uczą się, myślą i rozwiązują problemy, są bardzo różnorodne. Niektórzy z ASD mogą wymagać znacznego wsparcia w życiu codziennym, ale już w innych przypadkach żyć całkowicie niezależnie.

Sprawdź także: Autyzm wysokofunkcjonujący i autyzm niskofunkcjonujący – charakterystyka i różnice

Objawy i charakterystyka osób ze spektrum autyzmu

Powszechnie uważa się, że osoby z ASD mają swoisty profil zdolności intelektualnych, które charakteryzują się wyższą inteligencją niewerbalną w porównaniu z werbalną. Jednak badacze zaczęli wskazywać konkretne umiejętności, które są nienaruszone u osób dotkniętych ASD. Uważa się, że deficyty poznawcze wywierają istotny wpływ na życie codzienne, zwłaszcza jeśli chodzi o interakcje społeczne. Można zauważyć, że występują charakterystyczne nieprawidłowości w zakresie postrzegania, uwagi, intuicyjnego uczenia się, elastyczności myślenia, czy przyjmowania perspektywy. Istnieje hipoteza, że profil poznawczy u osób ze spektrum autyzmu charakteryzuje się zaburzeniem przetwarzania informacji złożonych np. zapamiętania dużych ilości treści w testach czytania ze zrozumieniem.

Często możemy usłyszeć, że dawniej określany zespół Aspergera jest łagodniejszą postacią autyzmu. Osoby te nie mają zaburzonych funkcji poznawczych, ale wykazują upośledzenie w obszarze umiejętności społecznych, w tym niezdolności do zawierania i utrzymywania znajomości. Mają również tendencje do angażowania się w wąski zakres zainteresowań albo do powtarzania pewnych czynności ruchowych.

Komunikacja i interakcje społeczne

Nie wszystkie osoby z ASD będą charakteryzować się pełnym zestawem nieprawidłowych zachowań, ale większość z nich będzie spełniała kilka kryteriów.

• Kontakt wzrokowy: często mały lub niespójny, może wyglądać, jakby rozmówca nie patrzył na ludzi lub ich nie słuchał.
• Dzielenie się emocjami i zainteresowaniami: osoby z ASD rzadziej okazują emocje, np. radość z otrzymanego przedmiotu czy zainteresowanie wykonywaniem przyjemnych czynności.
• Rozpoznawanie emocji: trudność w rozpoznawaniu uczuć u innych i u siebie. W silnych emocjach mogą pojawiać się zachowania nieadekwatne (np. uderzanie głową w ścianę).
• Reakcja na imię i prośby: możliwy brak reakcji lub opóźniona odpowiedź na imię bądź werbalne polecenia/prośby.
• Rozwój mowy: możliwe opóźnienia w rozwoju mowy.
• Rozmowy o ulubionych tematach: skłonność do długiego mówienia o jednym temacie, czasem bez zauważenia braku zainteresowania innych lub bez zostawiania im przestrzeni na odpowiedź.
• Niewerbalna komunikacja: mimika, ruchy i gesty mogą nie pasować do treści wypowiedzi.
• Perspektywa innych: trudności ze zrozumieniem punktu widzenia drugiej osoby oraz z przewidywaniem czy rozumieniem działań innych.
• Wzajemność i empatia: bywa ograniczona naprzemienność kontaktu i trudność w empatyzowaniu, nawet przy formalnie poprawnej komunikacji.
• Formy społeczne: dziecko ze spektrum może nie stosować zwrotów grzecznościowych lub odchodzić bez słowa.
• Relacje rówieśnicze/potrzeba kontaktu: dziecko z ASD bywa postrzegane jako samotnik, często wykazuje mniejszą potrzebę tworzenia i podtrzymywania więzi.
• Motoryka i koordynacja: ruchy mogą być sztywne lub niezgrabne, często występuje obniżona sprawność manualna.
• Grafomotoryka: nieczytelne pismo, problemy z rozmieszczeniem zapisu na stronie.

Powtarzalne zachowania i rutyna

Dla osób ze spektrum niezwykle ważne jest zachowywanie takiego samego porządku dnia czy kolejności wykonywania czynności. Istotne są dla nich zasady i regulaminy, które pomagają odnaleźć się w codziennym życiu. Wśród przejawów takiego podejścia znajdziemy:

• Sztywność zachowań/przywiązanie do rutyny: silna potrzeba stałych wzorców i sposobów działania. Np. jedzenie wyłącznie z jednego, „właściwego” talerza.
• Reakcja na zmiany: wyraźny niepokój lub złość nawet przy drobnych odchyleniach od planu. np. frustracja, gdy ktoś przestawi przedmioty na biurku lub zmieni trasę dojścia do wybranego miejsca.
• Powtarzalne ruchy (stereotypie): nawracające, rytmiczne gesty i sekwencje. Np. trzepotanie rękami, kołysanie ciała, wielokrotne otwieranie i zamykanie drzwi, kręcenie długopisem.
• Powtarzalne używanie przedmiotów/części obiektów: skupienie na detalach lub elementach poruszających się. Np. długie wpatrywanie się w obracające się koła, bawienie się wyłącznie wybranymi elementem zabawki (np. drzwiami samochodziku).
• Echolalia (powtarzanie mowy): nawracające powtarzanie słów, zdań lub „skryptów” usłyszanych wcześniej. Np. przytaczanie kwestii z bajki zamiast odpowiedzi na pytanie.
• Trwałe, wąskie zainteresowania: intensywne skupienie na określonych tematach, często związanych z liczbami, faktami, szczegółami. Np. zapamiętywanie rozkładów jazdy, dat, statystyk.
• Powtarzalne zachowania: nasilają się przy stresie jako sposób samouspokajania, mogą też pojawiać się w spokoju, bo sprawiają przyjemność.

Nadwrażliwość sensoryczna

Wyjątkowa wrażliwość słuchowa, dotykowa, smakowa, węchowa i wzrokowa może powodować podwyższony stres u osób z ASD, a także niechęć do kontaktu z danym bodźcem. Objawia się to najczęściej w poniższych sferach.

• Dotyk/strefa osobista: silna potrzeba dystansu, gwałtowne odsuwanie się przy objęciu lub przytuleniu. Np. złość lub dyskomfort po lekkim dotyku, unikanie zatłoczonych miejsc.
• Faktury i ubrania: nietolerancja niektórych materiałów. Np. „gryzące” swetry (np. wełna), metki, szwy.
• Poszukiwanie silnego nacisku: potrzeba mocnych bodźców dotykowych. Np. zawijanie się w koce, trzymanie poduszek między rękami, preferencja ciężkich kołder.
• Smak i zapach: wybiórczość pokarmowa i wrażliwość na aromaty. Np. unikanie potraw przez konsystencję, szybkie wyczuwanie zapachów, mdłości lub złość przy silnych, nieprzyjemnych woniach.
• Wzrok: trudności w przetwarzaniu bodźców wzrokowych. Np. przechylanie głowy przy czytaniu/patrzeniu pod kątem, „drżenie” liter, niechęć do światła jarzeniowego i silnych kontrastów jasne-ciemne.
• Słuch: przeciążenie hałasem i trudność z filtrowaniem dźwięków. Np. „nic nie słyszę”, gdy w tle są inne odgłosy, kłopot z lokalizacją źródła dźwięku, złość w głośnych miejscach (dworce, kina).

Przeczytaj więcej: Autyzm u dziewczynki – jak się objawia, czym się charakteryzuje?

Współistniejące stany psychiczne w ASD

Klinicyści od dawna są świadomi, że ASD często towarzyszą inne trudności. Oprócz zaburzeń ze spektrum autyzmu najwcześniejszymi rozważaniami są zwykle opóźnienie rozwoju lub niepełnosprawność intelektualna oraz trudności językowe i motoryczne. ADHD jest najczęstszą chorobą współistniejącą u osób z ASD i znacząco wpływa na wyniki u dzieci, które mają przeciętną inteligencję lub niepełnosprawność intelektualną. Wpływ ADHD na dzieci i dorosłych zmienia się w czasie pod względem interakcji z funkcjami wykonawczymi, relacjami z rówieśnikami i depresją, dlatego należy je monitorować.

Lęk w różnych formach, w tym lęk społeczny, uogólniony czy separacyjny u młodszych dzieci. Występują także różne fobie. Depresja jest częstsza lub przynajmniej bardziej zauważalna u osób płynnych werbalnie, nasila się w okresie dojrzewania u dziewcząt, jednocześnie występując u znacznej mniejszości chłopców. Drażliwość i agresja występują częściej w ASD niż w innych zaburzeniach rozwojowych. Chociaż przybierają różne formy, od niewielkiej agresji fizycznej u bardzo małych dzieci do agresji słownej u dorosłych.

Diagnoza autyzmu – jak wygląda i co daje?

Diagnozę autyzmu można zacząć od tzw. złotego standardu, czyli narzędzia badawczego ADOS-2 (Autism Diagnostic Observation Scale) to wystandaryzowana diagnostyczna ocena umiejętności społecznych, wyobraźni i umiejętności komunikacyjnych osób, które mogą mieć zaburzenia ze spektrum autyzmu. Skupia się przede wszystkim na deficytach społecznych i komunikacyjnych, ponieważ są to najbardziej zauważalne wskaźniki ASD. Badanie przeprowadza najczęściej psycholog.

Test wykorzystuje zaplanowane sytuacje społeczne do wyzwalania docelowych reakcji i interakcji międzyludzkich. Te możliwości komunikacyjne mają na celu wywołanie szerokiej gamy werbalnych, fizycznych, społecznych i wyobrażeniowych reakcji. Może być stosowany u różnych osób, od bardzo małych dzieci, po dorosłych.

ADOS-2 pomaga uporządkować odpowiedzi na pytania „autyzm na czym polega” i „autyzm co to dla mnie znaczy”, stanowiąc punkt wyjścia do dalszego planowania wsparcia i terapia autyzm.

ADOS-2 składa się z czterech różnych modułów. Każdy z nich ma na celu zapewnienie danej osobie testu najbardziej odpowiedniego dla jej wieku lub poziomu funkcji. ADOS-2 został zaprojektowany do stosowania u osób w wieku od 12 miesięcy do dorosłości. Jego zakres stosowalności sprawia, że test ten jest wszechstronny i zawiera wiele informacji dla klinicystów, którzy go przeprowadzają.

Wyniki ADOS-2 są konsekwentnie mierzalne i wiarygodne. Nie może występować znaczące upośledzenie czuciowe lub motoryczne. Klinicyści starannie wybierają odpowiedni moduł w oparciu o umiejętności językowe danej osoby, od komunikacji niewerbalnej po płynność werbalną.

Dzięki temu łatwiej zrozumieć, co daje diagnoza autyzmu w praktyce. Wskazuje takie ścieżki, jak edukacja i terapia osób ze spektrum autyzmu, dobór typu terapii dla dzieci z autyzmem oraz, w razie potrzeby, terapii autyzmu u dorosłych.

Sprawdź również: Autyzm u nastolatków – objawy, przyczyny i leczenie

Terapia autyzmu – jakie formy wsparcia są najskuteczniejsze?

Nie ma jednego właściwego rodzaju terapii ASD. To raczej zestaw komplementarnych podejść (społecznych, behawioralnych, sensorycznych i językowych), dobieranych indywidualnie do profilu mocnych stron, potrzeb i celów danej osoby oraz jej aktualnego etapu rozwoju.

Treningi społeczne (TUS, TZA) dla osób ze spektrum

Dzieciom z ASD zaleca się korzystanie z udziału w Treningu Umiejętności Społecznych tzw. TUS. Są to warsztaty, gdzie pod okiem terapeuty ćwiczy się właściwe zachowania w grupie. Inną formą warsztatowych zajęć gdzie dzieci uczy się radzenia sobie z emocjami może być Trening Zastępowania Agresji TZA. Oba formaty często współtworzą programy w obszarze edukacji i terapii osób ze spektrum autyzmu.

Terapie behawioralne i poznawczo-behawioralne autyzmu

W szkołach specjalnych często pracuje się z dziećmi wykorzystaniem terapii behawioralnej autyzmu, bazującej głównie na motywacji dziecka. Jej elementy może zastosować także rodzic w warunkach domowych np. w formie systemu punktowego. W zależności od trudności włącza się także terapię poznawczo-behawioralną autyzmu (np. pracę nad lękiem czy elastycznością poznawczą), prowadzoną przez psychoterapeutę.

Wsparcie domowe osób z autyzmem

W przełamywaniu rutyny osób z ASD bywa pomocne rozrysowanie lub rozpisanie planu dnia/tygodnia, gdzie dziecko z wyprzedzeniem jest informowane o planowanej aktywności, w każdej chwili może sprawdzić, co będzie następne. Stopniowo oswaja się z przewidywaną zmianą w rutynie. Takie proste rozwiązania często stają się elementem terapii autyzmu w domu, które uzupełniają profesjonalne podejście i pomagają wdrażać spójne strategie na co dzień.

Integracja sensoryczna w ASD i inspiracja Temple Grandin

Aby plan wsparcia był pełniejszy, warto równolegle ocenić obszary sensoryczne i motoryczne, bo wpływają one na komfort funkcjonowania oraz skuteczność pozostałych oddziaływań terapeutycznych. Temple Grandin, amerykańska profesor oraz osoba z autyzmem, odkryła rolę docisków w poprawianiu kondycji – początkowo zwierząt hodowlanych, a potem także – osób z ASD. Jej odkrycie zostało zekranizowane w filmie pt. „Temple Grandin”[5]. Dlatego warto udać się z dzieckiem na diagnozę rozwoju procesów integracji sensorycznej SI, a w razie stwierdzenia zaburzeń, podjąć terapię SI.

Ruch i motoryka a rozwój komunikacji w terapii autyzmu

Umiejętności grafomotoryczne dziecko może ćwiczyć na zajęciach z terapii ręki. Włączenie pracy nad motoryką małą i dużą pomaga nie tylko w czynnościach dnia codziennego (ubieranie, pisanie), ale też w płynniejszym udziale w zajęciach grupowych oraz w nauce szkolnej.

Trudności ruchowe są sprzężone z opóźnionym rozwojem mowy. Według prof. Antoniego Pruszewicza[2] na przebieg rozwoju mowy ma wpływ wiele czynników. Jednym z nich jest sprawność analizatora motoryczno-kinetycznego. „Rozwój mowy jest więc ściśle związany z przebiegiem i poziomem rozwoju ruchowego”.[3]

Dlatego według dr Marty Wiśniewskiej, włączenie terapii SI do terapii logopedycznej może wesprzeć dziecko z ASD[4]. W praktyce oznacza to, że zintegrowany plan (np. TUS + podejście behawioralne + logopedia z elementami SI oraz praca w domu) tworzy spójną ścieżkę oddziaływań dopasowaną do profilu dziecka.

Inne terapie dla osób ze spektrum

Terapią o nieudokumentowanej skuteczności, ale również promowaną, głównie na terenie Stanów Zjednoczonych jest Son Rise. Bazuje ona na otwartym i empatycznym towarzyszeniu i podążaniu za działaniami autystycznego dziecka zamkniętego na ludzi wokół i wszelkie interakcje społeczne. Jest to metoda mniej skupiająca się na wymaganiach od dziecka, a bardziej na dawaniu z siebie.

Wybór konkretnego podejścia terapeutycznego powinien zależeć od stopnia nasilenia objawów autyzmu i być dostosowany do indywidualnych potrzeb każdej osoby. Kluczowe jest też monitorowanie efektów i okresowe aktualizowanie planu tak, aby cele były mierzalne, realne i zgodne z priorytetami rodziny oraz samej osoby ze spektrum autyzmu.

Światowy Dzień Świadomości Autyzmu – co warto zapamiętać?

To dzień, który przypomina, że diagnoza to początek drogi, a realna zmiana zaczyna się dzięki zrozumieniu, akceptacji i dostępnemu wsparciu. Światowy Dzień Świadomości Autyzmu wskazuje przede wszystkim, że autyzm to spektrum oznaczające, że każda osoba ma inny profil potrzeb. Dlatego też wczesna diagnoza i właściwie dobrana terapia realnie poprawiają jej codzienne funkcjonowanie. Z drugiej strony szacunek i integracja w szkole, w pracy i w społeczności są tak samo ważne, jak oddziaływania terapeutyczne.

Warto przy tym zadbać też o siebie jako rodzica dziecka ze spektrum autyzmu. Pomocne bywają grupy wsparcia czy choćby przynależność do internetowej grupy rodziców dzieci z orzeczeniem, którzy zmagają się z podobnymi wyzwaniami, dzielą się własnymi sposobami na radzenie sobie z emocjami swoimi lub pociechy, a niekiedy po prostu są. Zaopiekuj się więc swoim bliskim ze spektrum autyzmu, ale nie zapominaj przy tym o sobie!

Zweryfikowano przez psycholog i psychoterapeutę Patrycję Dąbrowską